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[分享创造] 从‘查不到’到‘看得懂’的罕见病知识库

很多罕见病家庭都有过这种经历:医生说出一个很陌生的病名,回家一搜,信息不是太专业,就是太零散。 想知道: 这个病到底是什么? 该先看哪个科? 哪些检查值得问医生? 会不会遗传? 有没有长期管理办法? 但真正能看懂、能追溯来源、又适合就医前准备的中文信息,并不好找。 所以我上线了一

tech v2ex 2026-05-12 21:13:17+08:00

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tech linux.do 2026-04-20 19:21:25+08:00