[分享创造] 从‘查不到’到‘看得懂’的罕见病知识库
很多罕见病家庭都有过这种经历：医生说出一个很陌生的病名，回家一搜，信息不是太专业，就是太零散。 想知道： 这个病到底是什么？ 该先看哪个科？ 哪些检查值得问医生？ 会不会遗传？ 有没有长期管理办法？ 但真正能看懂、能追溯来源、又适合就医前准备的中文信息，并不好找。 所以我上线了一
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